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難病の大角さん 自立の引っ越し

難病の大角さん 自立の引っ越し

 筋力が次第に衰える難病・筋ジストロフィーを患う南箕輪村の大角(おおすみ) 直人(なおと)さん(27歳)は、親元を離れ、この5月からアパートで自立生活を送ります。
大角(おおすみ) 直人(なおと)さん、27歳。電動車いすで生活しています。
 国が指定する難病、筋ジストロフィーを患っていることが1歳の頃にわかりました。
 両親の介助を受けて生活してきましたが、自立して暮らしていくために、実家を離れ、一人暮らしを始めることを決めました。
 大角さんは、話します。「両親も歳をとるし、自分も歳をとるし病気も進んでいくんで、精神的にも肉体的にも互いに限界を感じていた。
無理だったら施設に入るしかないと思っていた。自分で(一人暮らしを)選べば納得できる。やって無理だったら仕方ないかなって。」
 1日は、新たに暮らすアパートにベッドなどを運び込みました。
大角さんは、話すことや食べることは問題ありませんが、腕を上げることができないため、眼鏡を直すといった日常の動作から始まり、生活の全 般で介助が必要です。
 就寝時には、人工呼吸器が必要になります。
 3日は、家電を運び入れました。
引っ越し先のアパートは自分で探しました。
自身で、求人サイトに募集を出し、5人のヘルパーを雇用しました。
ヘルパーを雇用するためのお金は、南箕輪村の公的制度を使用して賄います。
配達業者との書類を大角さん自ら確認しサインします。

 大角さんの引っ越しの感想です。「何とか生活できそうかな。ビジョンが見えたのが良かった。障害者・健常者、関係なく、自立というか、社会人の一歩になるのかなと思います。」
 大角さんの両親は、「病気がわかってから、自立した生活ができることを目標にしてきた」と話し、新しい生活を後押ししています。
新生活では、5人のヘルパーが、交代で、24時間、365日、サポートします。
 大角さんは、10日頃から徐々にアパートで暮らしていく予定です。
 

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